SAKURA掲示板

• 10.モネ
• 2012/05/10 22:57

急性脳症発症から7ヶ月が経ちました。
今月で6才になる長女です。

運動面では大きな問題は無く、日常生活では
読んであげた絵本を暗記したり、簡単なお手伝いを
するようになったり、歌を覚えたり、
発症前から習っていた新体操にも復帰したり
しています。
発症前とは性格も変わってしまいましたが
（消極的だったのが誰にでも話しかける積極的に）
良い方向へ導けたらいいなと思っています。

会話の時は、言葉に詰ったりします。
注意力が無かったり、遂行障害もあるますが
退院時から比べると出来る事も増えてきています。

先週、脳波検査をして再来週に結果が出ます。
疲れると、ボーッとして呼んでも反応しなかったり
目の前で手をヒラヒラしても気が付かない時があったり
するので、少し心配です。

幼稚園では、楽しく過ごしているようですが
制作や、集団行動をするときの先生の指示が
理解出来ない事も多々あるようです。
帰ってくると脳が疲労するようで、とても疲れています。
来年からは、小学校なので、どのようなサポートを
受けさせてもらえるか、市に相談を始めました。

• 11.りえ＠管理人
• 2012/05/12 22:24

>>10
モネさん、お久しぶりです。
体調はいかがですか？

娘さんも疲れるとボーッとするときがあるのですね。
一生懸命がんばってるのでしょうね。
疲れたときは、しっかり睡眠をとれるといいのですが、娘さんはお昼寝できてますか？

• 12.サラママ
• 2012/05/14 13:45

>>モネさん
お返事うれしかったです。ありがとうございます。

体調はもう大丈夫ですか？
わが子と同年代で、高次脳機能障害を抱えていらっしゃるお子さんってほんと少ないですよね。掲示板でお話ができてうれしいです。

わが子は、急性脳症を患い、1年3カ月が過ぎました。
週に2回リハビリ通院と週に1回療育に通っています。
13か月振りに　今年4月から保育園に復帰しました。
年長組にあたります。加配の先生が付きっきりで対応をしてくれています。みんなのペースでは活動ができなくて、理解もよくないので、集団活動は難しいです。

発達検査では、3歳8カ月程度です。病前の状態には及びません。4歳の壁がとてつもなく高く思います。
空間認識や構成、注意力、模倣などが足を引っ張っています。

来月6歳なので、小学校進学です。一緒ですね。
うちもそろそろ動かにといけないですかねぇ。

• 13.モネ
• 2012/05/17 09:16

>>りえ@管理人さん
体調も元に戻りました(^o^)

長女は、小さい頃から お昼寝しないので今も疲れていても
お昼寝はしません。
最近は、夜も なかなか寝ないので
疲れが取れていないんじゃないかと心配です。
早く布団に入れても、落ち着きがなく
「どうやって寝るの〜？」などと
言っています。

• 14.モネ
• 2012/05/17 09:23

>>サラママさん
こちらこそコメントありがとうございました。

長女も、集団行動だと理解できず遅れをとります。
症状も典型的な高次脳の症状がみられるようです。

うちは、幼稚園では加配の先生が付かないので
小学校では付いてほしいな
と思っていて、それに向けて早めに
動き始めてみました。

• 333.はにぃ
• 
• 2012/05/14 00:45

拡大

みなさんこんばんわ。
・・・あら、アタシ、インフルエンザにかかりっぱなしだった。笑。

5/12にちびはにぃは４歳の誕生日を迎えました。
経過報告はまたいずれ。
blogでは自宅OTの様子を更新しています。
机にすわって黙々作業する姿は、なんだか社長のようです。

４歳のあなたもしあわせでありますように。

• 334.ともきちの父ちゃん
• 2012/05/14 20:26

ミキティままさん、はにぃさん。ともにお久しぶりです。

>>329.331
ボイタでのリハ入院、お疲れ様でした＆ご懐妊おめでとうございます。我が家はボイタを実践したことは無いのですが、ボイタもいろいろと大変だと言うお話は聞きます。膝立ちまで回復ということは、体幹がしっかりしてきているということですね。リハ入院の成果ですね。
また、身障者手帳についてですが、幼児の場合は成長段階にあるのと、急性期からの目覚しい回復もあるとのことで、判定するのに時間がかかるようです。確かに、判定前でも必要となる装具はあるので、簡単にレンタルできるところがあれば助かります。ただ、そもそも、圧倒的にそういう設備や施設が少ないのでね。しかも、手帳保持者が優先ですから。
ならば、手帳の申請を早くするほうが現実的ではないのかな、と思います。もしくは、急性期のリハビリ中というような証書で代用するなど。半年まで待たなくても、おおよその回復曲線は途中で判断がつくと思うのです。
そういえば、我が家は手帳が来るまで、市販のハイローチェアーにPTさんがスポンジを入れた特製座位保持イスを使っていましたよ。

>>333
インフルエンザ回復おめでとうございます。今年のインフルは、なかなかしぶとかったようで。。。（笑）
ちびはにぃちゃん、また大きくなりましたね。こちらでも経過報告いただければと思いますので、引き続きよろしくお願いします。

• 335.happy.ktm.love.0425
• 2012/05/15 05:17

[空太郎］
ぴー君ママ
はじめまして。我が子空太郎が4月に突発性から脳炎脳症になり現在まだ入院中です。
まだ現実を受け止められないでいます。
ステロイド療法は一回ですぎ、画像では浮腫も脳の変形もなく、血流も少し左右差があるとのことで経過良好のはずですが、肝心の本人はまだ首が据わって笑顔を見せてくれる程度です…不安で眠れません。
ぴー君ママは入院中はお子さんはどれくらいできましたか？
希望を持ち頑張りたいです。

• 336.はにぃ
• 
• 2012/05/15 20:27

ちびはにぃ、４歳０ヶ月の経過報告です。

●粗大／微細運動
この１年の大きな前進は「靴をひとりで履けるようになったこと」です。
スリッポンタイプでかかとに紐をつければの話ですが、それでもなんとか平べったい場所でも履けるようになってきました。
保育園での進級にあたって上履きも履く必要があるので、身辺自立にむけての大きな一歩かなぁと思っています。
ただ立ったままの脱ぎ履きはできないので、家でも保育園でも10cm程度の段差を用意しています。
もうひとつ、ここ２ヶ月でようやく「丸が閉じるとうになったこと」。
これは鉛筆を握り持ちでなく、正しい持ち方ができるようになって
、運筆のコントロールが出来るようになってきたことが原因だと考えています。
今まで絵を描いても何を書いたのか全然教えてくれなかったのが、「おかおって、どうやってかくの？」など、自分の意志で何かを描いてみようという気持ちが大きく芽生えてきました。

文章で説明するのは難しいのですが、ちびはにぃは深部感覚が鈍く、自分の体の位置や状態を感じ取るのが難しいようです。
体幹失調や指先の巧緻性の欠如に代表されるのですが、全体的に姿勢や重心がどこかにずれてしまいがちだし、
指も一本一本を別々に動かすのも苦労しています。
OTでは指先運動とバランス感覚運動を取り入れてもらっています。

●認知と言語
ちびはにぃの突出している能力は、「聞き取り」と「社会概念」です。
半年前の検査でも月齢より高い、と診断されてとてもうれしかったのですが、
本当にこちらが舌を巻くようなことが多くあります。
ただ発音はやはり不明瞭なところが多く、これは言語障害というよりも、前述した感覚の弱さにより、口蓋も麻痺の影響があるのだと思われます。
聞き取り能力の高さは、言い方を変えれば、若干聴覚過敏の気があるような気がします。
今のところ日常生活に影響があるほどではないのですが、これは何の音かということに執着する場面があったり、
お友達の声がすると目の前の作業に集中しづらい場面があったり。

毎日の保育園生活は本当に楽しそうです。
彼女の人生に幸多かれ！

• 337.ミキティまま
• 2012/05/15 23:52

ちびはにぃちゃん、お誕生日おめでとうございます(^O^)☆


ともきちの父ちゃんさん、レスありがとうございます☆
ボイタ法は母子入院で教え込まれたので、毎日お家で実践していますよ(^^)
ＰＴの先生がされる時より、私がする時のほうが落ち着いているので、ママがわかっているのかなぁと、少し嬉しくなります(^O^)

身障者手帳に貼るための写真、どうやってとりましたか？f^_^;


ミキティは『写真とるよー』と言ってわかるわけではないので、苦労しています(>_<)


名前を呼び、こっちを向いた瞬間とるんですが、すぐ他に気をとられ動くので、ぶれてしまって(>_<)

カメラだと指定のサイズにおさめるのも難しいですよね…


セルフで証明写真撮るやつにもいってみましたが、ミキティには大きすぎるし、抱っこして支えてるパパが見切れるわ、ミキティはそっぽ向くわでダメでした(;_;)

• 5.りえ＠管理人
• 2012/04/25 14:51

>>4
よっしーさん、こんにちは。
早く抗体検査の結果が分かって良かったですね。
卵巣に見つかったのは腫瘍でしたか？

• 6.よっしー
• 2012/04/27 00:26

>>5

りえさんこんばんは。
卵巣の腫瘍ですがCTだけでは良く分からないとの事で本日MRIを実施して結果待ちです。。

相変わらず顔の不随意運動が激しく、急に笑ったり、泣いたり、鬼のような形相をしたりと・・
決まって暴れるときは心拍数が飛躍的に上がります。(70→100位まで２．３秒で)
呼び掛けには反応があったりなかったり・・

切開した所が腫れているので、ステロイドパルス等免疫療法も実施できずにいます。
急激に良くならないのは分かっているつもりでも、なかなか不安はとれませんね。

• 7.りえ＠管理人
• 2012/04/28 00:48

>>6
よっしーさん、こんばんは。
治療がストップしている状態なのですね…。
MRIの結果はいかがでしたか？

• 8.よっしー
• 2012/04/29 01:00

>>7

りえさんこんばんは。
いつも話を聞いて頂いてありがとうございます。

切開した喉の腫れが治まる迄は免疫療法は危険との医師の判断でした・・

本日産婦人科の先生から話がありました。
要約すると、卵巣に腫瘍がある、良性のものだが、この病気の事を考えると摘出が望ましいとの事でした。
5月3日の木曜日手術予定です。

相変われず暴れてしまう事が多いです・・
これも不随意運動の一つなのでしょうか？

• 9.りえ＠管理人
• 2012/05/01 22:57

>>8
よっしーさん、こんばんは。
明後日、摘出手術を受けることになったのですね。
抗ＮＭＤＡ受容体脳炎は、重症で長期戦になっても回復された方もいらっしゃいます。
まずは摘出後の回復に期待しましょう(^^)